Colette Roumanoff: changer le regard sur la maladie

Changeons de regard sur la maladie d’Alzheimer

par Colette Roumanoff,

blog www.bienvivreavecalzheimer.com

En finir avec la philosophie de la mémoire
" L’esprit c’est la mémoire ", disait saint Augustin avant Bergson, et je ne l’ai jamais mieux compris que dans ce service de gérontologie… André Comte Sponville développe un point de vue classique sur la mémoire dans un article qu’il a intitulé « Faire face  à Alzheimer » où il parle de la maladie de son père. Il ajoute : Philosophiquement, c’est lourd de conséquences.
Oui, bien lourd ainsi qu’en témoigne la suite :« Penser, c’est se souvenir de ses idées. Aimer, c’est se souvenir de ceux qu’on aime. Faire des projets, attendre, espérer, c’est se souvenir de l’avenir qu’on a, ou qu’on croit avoir. Sentir, même, c’est se souvenir de ce qu’on sent. La conscience est mémoire ou n’est pas. »
Quand j'ai lu cet article paru surpsychologie.com et sur Facebook, j'ai été triste et surprise. Avec le sens de la formule qui lui est naturel,André Comte Sponvilleenfonce les clous des idées reçues sur la maladie qui font des patients Alzheimer des êtres dépourvus de conscience et d’identité. Lui aussi confond la carte et le territoire, ce que l'on ressent et ce que l'on est capable de nommer. Lui aussi prétend que sans mémoire on ne peut pas aimer...Mais il se trompe.
Le présent est essentiel.
Il n’y a pas d’être « sans mémoire ». Un père peut ne pas reconnaitre verbalement son fils, si le mot fils ne désigne rien de particulier pour lui à ce moment-là (cf : Qui êtes-vous ? Je ne vous connais pas!) , ou si la tension ou la tristesse du fils le rendent étrangers à une autre image du même fils enfouie dans une mémoire désorganisée, ou pour mille autres raisons, parce qu’il y a un bruit, une lumière qui le gêne, parce qu’il est mal à l’aise dans l’environnement où il se trouve enfermé contre son gré (cf : Les ravages d’un week-end à l’hôpital). Il y a des cas où le savoir intellectuel enferme et empêche de voir que :
-Oui, on peut reconnaître quelqu'un et l'apprécier sans pouvoir le nommer. Oui, on peut aimer sa maison sans savoir dans quelle pièce on se trouve, ni à quelle adresse, ni en quelle année. Oui, on peut échanger des émotions ou des sentiments en dehors des mots et des discours convenus.
-Oui, on peut aimer vivre sans avoir de projet. Oui, on peut ressentir la douleur ou le plaisir sans la mémoire de la douleur ou du plaisir et les deux auront une intensité et une saveur que la mémoire ne transformera pas. Le patient Alzheimer est voué au présent et à l'essentiel. On a beaucoup à apprendre de lui, nous qui sommes toujours en train de fuir dans un passé reconstitué sous undéluge de mots ou dans un avenir qui prend les couleurs roses ou noires de notre humeur du moment.
Communiquer de cœur à cœur
-Non, aimer ce n'est pas  "se souvenir de ceux qu’on aime", c'est être là dans le présent avec la personne telle qu'elle est, comme elle est dans l'instant présent, avec sa mémoire désorganisée, sans aucun regret de ce quelqu'un d'autre, dans un autre état, qu'elle a pu être à un autre moment, et communiquer avec elle, de cœur à cœur.
-Non penser, ce n'est pas "se souvenir de ses idées". Les pensées vont et viennent. Quand le passé n'est plus perçu comme le passé, c'est bien une pensée qui demande des nouvelles d'un père mort depuis longtemps. Une pensée à laquelle il faut répondre, pour ne pas blesser la personne présente qui cherche (ou qui a retrouvé) la sensation de son enfance ou de sa jeunesse, d'un moment où elle se sentait comprise et aimée. Pour la faire revenir dans le présent, si on le désire, il suffit de lui donner la sensation d'être aimée et comprise, ici et maintenant.
-Non, on ne peut pas dire: "La conscience est mémoire ou n’est pas". Non, on ne peut pas trouver de justifications philosophiques pour rejeter les patient Alzheimer hors de l'humanité, dans les poubelles de la société.
Faire face, cela demande d’entrer dans l’intimité des êtres, de s’en s'approcher physiquement avec sympathie et de regarder concrètement les choses comme elles sont, d'être prêt à faire des découvertes, loin des citations de Bergson, de Saint-Augustin ou de Comte Sponville (cf :Comment décoder les comportements aberrants?)
Il n'y a pas si longtemps on entendait des universitaires titrés dire que les nouveaux nés ne sentaient rien.
Changer le regard de la société sur la maladie d’Alzheimer semble un tâche bien ardue.
Dans ce but nous avons écrit sur ce sujet grave une pièce de théâtre drôle car le rire permet de communiquer : La Confusionite, qui sera jouée à Paris en octobre et novembre puis en tournée.
Colette Roumanoff
www.laconfusionite.com
www.bienvivreavecazlheimer.com


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